Jornal Do Brasilia - Malattie rare, passaggio all'età adulta sfida assistenziale per 130mila giovani

Il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta costituisce ancora un momento critico per oltre 130mila ragazzi che nel nostro Paese convivono con una malattia rara. I giovani adulti e le loro famiglie si ritrovano infatti da soli a coordinare visite, terapie salvavita a lungo termine e controlli continui tra strutture diverse con il rischio concreto di una minore aderenza alle cure e di una perdita della continuità terapeutica. Per colmare queste falle e definire standard nazionali condivisi, un panel multidisciplinare di 25 esperti ha elaborato 'NextStep-Rare', un quadro di raccomandazioni, presentato oggi a Milano, da cui emerge come la transizione non debba essere considerata un semplice passaggio di consegne tra medici, ma un percorso organizzativo strutturato, sostenuto da responsabilità istituzionali, coordinamento multidisciplinare, figure dedicate, strumenti condivisi e sistemi di monitoraggio. Per rendere efficace e sostenibile la transizione, si sottolinea nel documento, servono prima di tutto mandati istituzionali e fondi dedicati da parte dei decisori, così che il passaggio diventi un processo strutturato e non dipenda solo dalla buona volontà dei singoli clinici. Dal punto di vista clinico il percorso deve iniziare in adolescenza ed essere personalizzato anche sulla maturità del paziente, prevedendo almeno 6-12 mesi di affiancamento congiunto tra l'équipe pediatrica e quella dell'adulto. Infine, si suggerisce che tutto il processo ruoti attorno ad una figura, quale il 'case manager', che coordina gli strumenti operativi, accompagna la famiglia e fa da ponte con il medico di medicina generale sul territorio. "Una corretta transizione dal pediatra allo specialista dell'adulto è fondamentale per assicurare che il giovane adulto continui a ricevere i trattamenti necessari - commenta Angelo Ravelli dell'Irccs Gaslini, direttore scientifico del progetto -. I dati della letteratura indicano che questo passaggio non avviene in maniera ottimale in una percentuale elevata di casi, che in alcuni studi raggiunge il 50%". Per Massimiliano Raponi dell'Irccs Bambino Gesù e direttore scientifico del progetto, "la gestione della cronicità e delle malattie rare non può che basarsi su un solido gioco di squadra tra ospedale e territorio".

A. Nunes--JDB