Jornal Do Brasilia - Asst Nord Milano-Telethon insieme per i bimbi con malattie genetiche rare

Per il supporto ai piccoli pazienti con malattie genetiche rare in cura al San Raffaele di Milano e alle loro famiglie nasce la collaborazione fra fondazione Telethon e Asst (Azienda Socio-Sanitaria Territoriale) Nord Milano. Dal 2016 Telethon ha varato il progetto 'Come a casa' per sostenere il percorso di cura lontano dal loro Paese dei pazienti e delle loro famiglie, con un sostegno concreto anche nella gestione quotidiana, grazie a un team multidisciplinare di cui fanno parte un care coordinator, infermieri di ricerca, psicologhe, caregiver professionali, mediatori linguistico-culturali, un musicoterapeuta e un somatic coach. Ad ora sono 200, provenienti da 50 Paesi, i pazienti che ha accolto. Con l'Asst Nord Milano si rafforza la rete di supporto con la casa di comunità di Cologno Monzese che ospita uno spazio malattie rare. Le famiglie potranno così contare su un supporto integrato che comprende, in base alle necessità, l'accesso al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta, ai servizi sociali e agli altri servizi territoriali utili durante la permanenza in Italia e in Lombardia. "Con questa collaborazione, - ha osservato Tommaso Russo Direttore generale Asst Nord Milano - la Casa di Comunità di Cologno Monzese diventa un ponte tra la ricerca scientifica e la vita quotidiana di queste famiglie" "Ringraziamo Asst Nord Milano per questa collaborazione, espressione di una visione secondo la quale l'impatto del lavoro di Fondazione Telethon sulle persone parte dalla ricerca in laboratorio, arriva fino alla disponibilità delle terapie e include l'attenzione concreta ai bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie" ha aggiunto la direttrice generale di Fondazione Telethon Ilaria Villa.

F. Fernandes--JDB