Jornal Do Brasilia - 'La rarità che ci unisce', in un video sogni e idee dei ragazzi con distrofia Duchenne

Un racconto fatto di emozioni, sogni, obiettivi, idee, valori: in occasione della Giornata delle malattie neuromuscolari, che si celebra il 21 marzo, la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs di Roma ha realizzato e pubblicato sul suo profilo Youtube il video 'La rarità che ci unisce', un progetto ideato con il contributo incondizionato di Santhera Pharmaceuticals che mette al centro l'incontro tra ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e alcuni coetanei. "La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara neuromuscolare - spiega Marika Pane, direttrice del Centro clinico nemo pediatrico presso il Policlinico Gemelli -. Gli standard di cura e gli sviluppi della ricerca stanno cambiando la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che convivono con questa patologia. Una vita che i ragazzi assaporano coltivando passioni, amicizie e progetti". Il video vuole sensibilizzare mostrando come l'inclusione nasca innanzitutto dall'ascolto reciproco e dal riconoscersi nelle emozioni dell'altro. "Quando mettiamo i ragazzi nella condizione di raccontarsi e ascoltarsi davvero emergono immediatamente elementi comuni: i sogni per il futuro, le paure, il desiderio costruire relazioni autentiche - spiega Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica al Policlinico Gemelli -. Questo progetto ci ricorda che la malattia non definisce una persona e che l'incontro tra esperienze diverse può diventare un potente strumento di crescita e consapevolezza per tutti". Con 'La rarità che ci unisce' si vuole promuovere una maggiore conoscenza delle malattie neuromuscolari e favorire una cultura dell'inclusione, in cui la diversità non diventa una barriera ma un punto di incontro.

L. de Freitas--JDB