Jornal Do Brasilia - Ministero Salute, con Testo unico farmaceutica semplificazioni anche per malattie rare

Sulle malattie rare, "per quanto riguarda i trattamenti farmacologici, grazie anche all'aiuto dell'Aifa, abbiamo in primis cercato di valutare gli strumenti normativi che sono ad oggi a disposizione e che impattano anche sulla popolazione delle persone affette da queste patologie, una valutazione che è in corso di svolgimento attraverso la definizione del Testo unico della legislazione farmaceutica, che porterà a una semplificazione delle normative che impatteranno anche su queste popolazioni di soggetti, cercando di individuare eventuali gap o ostacoli normativi che possono essere abbattuti al fine di migliorare trattamenti, erogazioni e prestazioni". Lo ha detto Marina Urpis, Coordinatrice del sottogruppo Trattamenti al ministero della Salute, intervenuta al convegno finale della campagna per la Giornata delle malattie rare 2026, organizzato da Uniamo a Roma. Urpis si è poi soffermata sulle problematiche legate alla carenza di farmaci. "Ci sono ancora delle situazioni in cui si delineano delle carenze, ad esempio per farmaci che sono già autorizzati e già rimborsabili, per cui ci sono problemi o di produzione da parte dell'azienda farmaceutica o di distribuzione. Per la popolazione generale questi farmaci possono essere sostituiti, mentre per le persone affette da malattia rara sono essenziali e quindi la carenza diventa un grosso problema", ha spiegato Urpis, sottolineando "l'importanza del ruolo che avrà lo stabilimento chimico farmaceutico militare che tra le varie funzioni avrà proprio quella del supporto alla gestione delle carenze attraverso anche il coordinamento con Aifa". Infine, per quanto riguarda la ricerca, ha concluso Urpis, "Aifa ha messo a disposizione dei fondi destinati alla ricerca su patologie a bassa prevalenza; ci sono bandi del ministero della Salute e c'è poi la produzione di una linea guida specifica per gli studi osservazionali e la produzione di dati di evidenze 'Real World', quindi nella normale pratica clinica dell'uso dei medicinali".

X. Teixeira--JDB